VAQUINHA PARA TRATAMENTO E TRANSPLANTE DO MEU FILHO

Lucas, meu filho, tem uma doença rara, cujos sintomas começaram a se manifestar no dia 14/08/2011, na cidade em que moramos, Santo Antônio de Jesus/BA. Mas até descobrirmos que era uma doença rara e de qual doença se tratava foram muitos anos de avaliações e acompanhamentos com vários médicos. E todas as avaliações e tentativas de tratamentos aconteceram na rede particular, ou seja, eu paguei por todos eles porque os principais exames a que ele tinha que se submeter periodicamente não eram disponibilizados pelo SUS. E quando não se tem um nome para a doença o processo é mais complexo e difícil ainda.

            Até o Lucas completar 21 anos ele tinha convênio médico porque era meu dependente e o convênio permitiu que alguns exames fossem realizados. Mas as consultas com os médicos especializados, nas áreas nas quais ele precisava ser avaliado eram todas pagas porque esses profissionais muito especializados não atendem por convênio médico.

Algumas vezes consegui que ele pudesse ser atendido em Hospitais de Clínicas (vinculados a algumas Universidades), mas que também não conseguiam garantir algumas avaliações necessárias por falta de verbas e eu tinha que pagar por essas avaliações. No decorrer de todos esses anos eu usei todos os recursos financeiros que tinha à minha disposição, mas infelizmente agora, que conseguimos fechar o diagnóstico dele, não estou mais conseguindo garantir o pagamento de todas as despesas. E tudo começou a piorar muito quando no dia 25/07/21, em decorrência da evolução da doença (Colestase intra-hepática progressiva familiar- PFIC 3), ele teve uma hemorragia gástrica (vomitou muito sangue) que fez com que seu quadro se agravasse e eu quase morresse do coração. É horrível ver uma pessoa passar por essa situação e quando é seu filho, é impossível descrever o que se sente. Até hoje eu ainda não consegui voltar totalmente ao meu estado natural. O SAMU foi chamado e ele foi socorrido e estabilizado no Hospital Regional, para que eu pudesse trazê-lo para São Paulo, para iniciar a avaliação para um possível transplante de fígado, que é o único tratamento que pode lhe garantir estabilidade e qualidade de vida.

            Ele passou em consulta com uma médica especializada em transplantes de fígado, que o avaliou, conversou bastante conosco, explicou e esclareceu muitas dúvidas e depois o encaminhou para a médica que o acompanha atualmente no Hospital de Clínicas da USP. Ela está fazendo de tudo para que ele possa realizar todos os exames necessários via SUS. Mas as despesas não se restringem aos exames, tem os medicamentos, a alimentação (que tem que ser específica para evitar outra hemorragia gástrica), os deslocamentos até o HC, as vindas para São Paulo, as estadias, entre outras despesas. E como as próprias médicas fizeram questão de deixar claro, se trata de um tratamento caro e contínuo, ou seja, para o resto da vida.

            A minha família de origem é muito humilde, trabalhadora e tem uma fé tão intensa e genuína que Deus faz parte do nosso dia a dia como um membro da família. Meus pais e minha tia Benedita me ensinaram a sempre fazer de tudo para tentar dar conta de todas as minhas responsabilidades da melhor maneira possível. Amo cuidar dos meus filhos e esta função foi, desde sempre, uma função desempenhada com alegria, respeito, dedicação, e transmissão de valores. E eu sei que cada mãe, cada pai tem o seu jeito de ser e de fazer, e entre uma aprendizagem e outra a vida segue em frente.

            Muitas vezes não pudermos contar com muita solidariedade por onde passamos nesses 11 anos, mas tivemos que aprender a usar as nossas forças, nos adaptando às realidades que se apresentavam. Minha rotina sempre foi dura:  garantir que tivéssemos uma casa, cuidar dela, trabalhar para trazer o sustento, depois deitar e dormir para no dia seguinte recomeçar tudo de novo. Mas é lógico que jamais eu imaginei que o Lucas pudesse ter uma doença tão grave que fosse tornar tudo muito mais difícil.

            Muitas pessoas imaginam que ser professora no Brasil faz com que você tenha uma vida estável e que ganhe o suficiente para conseguir pagar todas as suas contas. Mas a verdade não é essa.

Muitas pessoas tem entrado em contato comigo e perguntado como podem fazer para tentar nos ajudar, além das orações constantes que tem oferecido pela minha família. Sei que estamos todos passando por momentos muito difíceis e diante de tudo isso comecei a pensar em fazer uma vaquinha online. O que finalmente fez com que eu resolvesse ceder e criasse essa vaquinha foi ver o quanto meu filho está se sentindo incomodado por todos os gastos que estamos tendo com a piora da doença dele e durante todos esses anos que lutamos tanto em busca do diagnóstico. Combinei com ele que faríamos essa vakinha, para que aquelas pessoas que acham que podem e que queiram, nos ajudem comcom a quantia que puderem. E peço, gentilmente, que aqueles que não concordam com essa iniciativa que não a critiquem e nem façam comentários maldosos, simplesmente não participem. E os que quiserem ajudar que o façam levando em consideração suas próprias condições.

            Colocamos um teto de R$20.000,00 porque esse valor vai nos ajudar por muito tempo durante todas as etapas do tratamento pelo qual ele passará (inclusive o já quase certo transplante de fígado) e a deixaremos online durante 01 ano, para que cada um se sinta à vontade para ajudar quando puder e quiser.   E que Deus abençoe a todos.  

            Gratidão! Muito amor e muita luz na vida de todos nós!

Lucas, my son, has a rare disease, whose symptoms began to manifest on 14/08/2011, in the city where we live, Santo Antônio de Jesus/BA. But until we found out that it was a rare disease and which disease it was, it took many years of evaluations and follow-ups with several doctors. And all the evaluations and treatment attempts took place with private doctors, that is, I paid for all of them because the main tests he had to undergo periodically were not made available by the SUS. And when you don't have a name for the disease, the process is even more complex and difficult.

                Until Lucas turned 21 years old, he had a medical insurance because he was my dependent and the insurance allowed some tests to be performed. But the appointments with the specialized doctors in the areas in which he needed to be evaluated, were all paid for because these very specialized professionals do not accept medical insurance. Sometimes I managed to get him to be seen in Clinic Hospitals (linked to some Universities), but they also couldn't guarantee some necessary evaluations due to lack of funds and I had to pay for these evaluations. During all these years I used all the financial resources I had at my disposal, but unfortunately now that we have managed to complete his diagnosis, I am no longer able to guarantee the payment of all expenses. And everything started to get much worse on 07/25/21, due to the progression of the disease (familial progressive intrahepatic cholestasis - PFIC 3), he had a gastric hemorrhage (vomited a lot of blood) which made his condition become worse and I almost had a heart attack. It's horrible to see a person go through this situation and when it's your child, it's impossible to describe how you feel. To this day I have not been able to fully return to my natural state. The MECS was called, and he was rescued and stabilized at the Regional Hospital, so that I could bring him to São Paulo, to start the evaluation for a possible liver transplant, which is the only treatment that can guarantee stability and quality of life.

                He consulted with a doctor specialized in liver transplants, who evaluated him, talked a lot with us, explained and clarified many questions and then referred him to the doctor who currently accompanies him at the Clinical Hospital of USP. She is doing everything so that he can perform all the necessary tests via Free Healthcare. But expenses are not restricted to exams, there are medications, food (which has to be specific to avoid another gastric hemorrhage), travel to the CH, travel to São Paulo, stays, among other expenses. And as the doctors themselves made a point, it is an expensive and continuous treatment, that is, for the rest of his life.

                My family is very humble, hardworking and has such an intense and genuine faith that God is part of our daily lives as a family member. My parents and my aunt Benedita taught me to always do everything to try to handle all my responsibilities in the best way possible. I love taking care of my children and this role has always been a role performed with joy, respect, dedication, and transmission of values. And I know that each mother, each father has their own way of being and doing, and between one learning and another, life moves on.

                We often couldn’t count on much solidarity wherever we have been in these 11 years, but we had to learn to use our strengths, adapting to the realities that presented themselves. My routine was always tough: making sure we had a house, taking care of it, working to make a living, then going to bed and sleeping and starting all over again the next day. But of course, I never imagined that Lucas could have such a serious illness that would make everything much more difficult.

                Many people imagine that being a teacher in Brazil means that you have a stable life and that you earn enough to pay all your bills. But that's not the truth.

                Many people have contacted me and asked how they can try to help us, in addition to the constant prayers they have been offering for my family. I know that we are all going through very difficult times and considering all this I started thinking about pooling money online. What finally made me decide to give in and start pooling money online was seeing how much my son is feeling bothered by all the expenses we are having with the worsening of his illness and during all these years that we struggled so much in search of a diagnosis. I agreed with him that we would make this online pool, so that those people who think they can and who want to help us with whatever amount they can. And I kindly ask that those who don't agree with this initiative that they don't criticize it or make nasty comments, simply don't participate. And those who want to help do so by considering their own conditions.

                We set a ceiling of R$20,000.00 because this amount will help us for a long time during all stages of the treatment he will undergo (including the almost certain liver transplant) and we will keep it online for 01 year, so that each one can feel free to help when you can and want. And may God bless you all.

            Gratitude! Much love and much light in all our lives!